Tag der Seltenen Krankheiten 2026

Am Anlass zum Tag der Seltenen Krankheiten von ProRaris in Bellinzona wurde einmal mehr deutlich, welche Herausforderungen und Chancen seltene Krankheiten im Schweizer Gesundheitswesen mit sich bringen.

Bereits die Anreise über den San Bernardino zeigte symbolisch, was Rare Diseases in der Schweiz bedeuten: Sie betreffen Menschen in allen Regionen und Sprachräumen und verlangen nach vernetzten Versorgungsstrukturen.

Seltene Krankheiten in der Schweiz: 600’000 Betroffene

In der Schweiz leben rund 600’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Jede einzelne Diagnose ist selten. In der Gesamtheit sind seltene Krankheiten jedoch ein relevanter Bestandteil unseres Gesundheitssystems.

Dennoch passen viele Betroffene nicht in die bestehenden Standardprozesse. Komplexe Krankheitsverläufe, interdisziplinäre Behandlungen und administrative Anforderungen stellen Patient:innen, Fachpersonen und Institutionen gleichermassen vor Herausforderungen.

Als Betroffener einer seltenen Krankheit kenne ich diese Realität persönlich.
Als Unternehmer im Bereich Patientenvertretung und Patient Engagement in der Schweiz erlebe ich zusätzlich die strukturellen Lücken im System.

Patientenbeteiligung als Erfolgsfaktor im Gesundheitswesen

Die Referate in Bellinzona machten deutlich: Fortschritt im Bereich Rare Diseases entsteht durch Zusammenarbeit.

• Internationale Forschungsnetzwerke

• Koordinierte Versorgungsmodelle

• Strukturierte Patientenbeteiligung (Patient Engagement)

Echte Patientenvertretung bedeutet, Betroffene systematisch in Entscheidungsprozesse, Projekte und Versorgungsmodelle einzubeziehen, nicht nur konsultativ, sondern partnerschaftlich.

Gerade bei seltenen Krankheiten entscheidet diese Zusammenarbeit darüber, ob Innovation tatsächlich bei den Patient:innen ankommt.

Vernetzung statt Insellösungen

Die Gespräche am Anlass zeigten erneut: Viele Herausforderungen ähneln sich, unabhängig von der konkreten Diagnose.

Seltene Krankheiten erfordern koordinierte Versorgungsstrukturen, klare Zuständigkeiten und langfristige Strategien im Schweizer Gesundheitswesen.

Zusammenarbeit ist deshalb kein Zusatz, sie ist Voraussetzung für nachhaltige Verbesserungen.