Meine Erfahrung beim Rare Disease Action Forum
Warum Patientenbeteiligung jetzt entscheidend ist
Am 27. November 2025 durfte ich beim Workshop des Rare Disease Action Forum im Luzerner Kantonsspital an einer Paneldiskussion teilnehmen. Der Fokus lag auf einem Thema, das mich persönlich und beruflich stark bewegt: Patientenbeteiligung im Schweizer Gesundheitswesen, insbesondere bei seltenen Erkrankungen.
Für mich war klar: Das ist nicht nur ein Fachthema, das ist gelebte Realität.
Warum Patientenbeteiligung mehr als ein Schlagwort ist
Im Austausch mit Expert:innen aus Medizin, Forschung, Industrie und Politik wurde eines deutlich:
Patient:innen müssen endlich als echte Partner auf Augenhöhe eingebunden werden.
Gerade bei seltenen Erkrankungen sind wir Betroffene oft selbst die grössten Expert:innen unserer Krankheit. Trotzdem fehlen unsere Stimmen noch immer in entscheidenden Prozessen – etwa bei:
Medikamentenzulassungen
Kostenerstattungen
gesundheitspolitischen Entscheidungen
International ist man hier bereits weiter. In der Schweiz stehen wir noch am Anfang.
Meine Perspektive aus dem Panel
Als Patientenvertreter konnte ich meine Erfahrungen direkt einbringen.
Es darf kein „Tokenismus“ sein, also kein symbolisches Einladen ohne echten Einfluss.
Patientenbeteiligung muss strukturiert, fair vergütet und ernst genommen werden.
Viele Hürden wurden offen angesprochen:
fehlende klare Prozesse
kurze Fristen
unklare Rollen
finanzielle Unsicherheiten für Betroffene
Diese Punkte zeigen: Es braucht nicht nur gute Absichten, sondern echte Systemveränderungen.
Was wir konkret verändern müssen
Der Workshop hat klare Handlungsfelder aufgezeigt, die auch ich voll unterstütze:
1. Klare Strukturen schaffen
Patient:innen müssen fix in Entscheidungsprozesse integriert werden – nicht nur punktuell.
2. Faire Vergütung sicherstellen
Engagement darf kein finanzielles Risiko sein.
3. Patientenkompetenz stärken
Schulungen und Unterstützung sind entscheidend, damit Beteiligung wirksam ist.
4. Kulturwandel im Gesundheitswesen
Patient:innen sind keine „Betroffenen“, sondern Expert:innen mit wertvollem Wissen.
Was ich besonders mitnehme
Patient:innen bringen eine Perspektive ein, die in Studien oder Zahlen oft fehlt. Nämlich die echte Lebensrealität. Diese Perspektive kann Entscheidungen verbessern und im besten Fall Leben verändern.
Mein Fazit: Jetzt ist der Moment für Veränderung
Ich habe an diesem Tag viel Motivation gespürt und auch echten Willen, etwas zu bewegen.
Für mich ist klar:
Ich werde weiterhin aktiv solche Chancen nutzen, meine Stimme einbringen und mich für eine stärkere Patient Advocacy in der Schweiz und international einsetzen.
Denn am Ende geht es um mehr als nur Prozesse, sonder um Menschen.