Interview zum Thema seltene Krankheiten
Im Jahr 2024 durfte ich ein Interview geben. Das Interview wurde sowohl von Kosek, der nationalen Koordinationsstelle für seltene Krankheiten, als auch von ITINERARE veröffentlicht. ITINERARE ist ein Forschungsschwerpunktprogramm der Universität Zürich (URPP), das translationale Forschung zu seltenen Erkrankungen fördert und sich mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragestellungen im Bereich Rare Diseases befasst.
Für mich sind diese beiden Veröffentlichungen ein starkes Zeichen dafür, wie wichtig persönliche Perspektiven im Kontext von seltenen Krankheiten geworden sind. Das Gespräch dreht sich nicht nur um meine Diagnose, sondern vor allem um den Umgang mit Herausforderungen – im Gesundheitswesen, im Berufsleben und im Alltag.
Hier geht es zum Interview: