Gründung des Swiss PPIE Network
Patient:innen gestalten das Gesundheitswesen mit: Gründung des Swiss PPIE Network
Patient:innen und Angehörige wollen heute nicht mehr nur informiert werden, sie wollen aktiv mitwirken. Sie möchten Einfluss nehmen auf Versorgung, Forschung und Gesundheitspolitik, damit Leistungen, Produkte und Projekte so entwickelt werden, dass sie patientenorientierter sind. Genau aus diesem Anspruch heraus wurde das Swiss PPIE Network gegründet.
Mit dem neuen Verein erhält Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) in der Schweiz eine strukturierte Plattform und sendet ein klares Signal: Beteiligung ist kein «Nice-to-have», sondern ein Qualitätsfaktor im Gesundheitswesen der Schweiz.
Was bedeutet PPIE und warum ist es relevant?
PPIE steht für Patient and Public Involvement and Engagement, also den systematischen Einbezug von Patient:innen und der Öffentlichkeit in:
Gesundheitsversorgung
Forschung & Lehre
Gesundheitspolitik
Das Ziel ist klar: Die Verbesserung der Qualität und Nachhaltigkeit von Projekten und Entscheidungen im Gesundheitswesen.
In vielen europäischen Ländern ist PPIE bereits fester Bestandteil öffentlich finanzierter klinischer Forschung. In der Schweiz wurden in den letzten Jahren zwar einzelne Initiativen umgesetzt, doch im internationalen Vergleich besteht weiterhin Nachholbedarf. Genau hier setzt das Swiss PPIE Network an.
Gründung des Swiss PPIE Network
Bei der Gründungsversammlung des Vereins schlossen sich 44 Personen und Institutionen aus verschiedenen Bereichen zusammen. Insgesamt waren es:
29 individuelle Patientenvertreter:innen und engagierte Bürger:innen
15 institutionelle Mitglieder
Der neu gegründete gemeinnützige Verein verfolgt das Ziel, die Beteiligung von Patient:innen, Angehörigen und der Öffentlichkeit systematisch zu fördern und strukturell im Gesundheitswesen Schweiz zu verankern.
Über das Netzwerk sollen bestehende Projekte gestärkt und neue Initiativen unterstützt werden. Es geht darum, Know-how zu bündeln, Standards zu entwickeln und Beteiligung professionalisiert umzusetzen.
Meine persönliche Mitwirkung beim Aufbau
PPI oder PPIE wird in der Schweiz zunehmend wichtiger. Deshalb startete im Frühjahr 2025 die konkrete Aufbauarbeit für ein nationales Netzwerk.
Ich durfte bei zwei Workshops aktiv mitwirken, in denen gemeinsam mit engagierten Mitstreiter:innen die Grundlagen für den Verein erarbeitet wurden. Viele ehrenamtliche Stunden flossen in:
die Ausarbeitung von Struktur und Zweck
die Definition von Zielen
die Klärung der strategischen Ausrichtung
die Vernetzung relevanter Akteur:innen
Diese Aufbauarbeit zeigt, dass Patientenvertretung heute professionell gedacht werden muss. Es reicht nicht, punktuell Betroffene einzuladen. Beteiligung braucht Strukturen, Rollenklärung und klare Prozesse.
Ein klares Signal aus Politik und Verwaltung
Die Gründung des Vereins und das Engament dahinter wird breit begrüsst. Auch das Bundesamt für Gesundheit unterstützt die Entwicklung. Bundesrätin Elisabeth Baume-Schneider wünscht den Initiant:innen viel Erfolg bei der Gründung und den weiteren Aktivitäten.
Die designierte Präsidentin Cristiana Sessa betonte bei der Gründung:
«Das Gesundheitswesen muss von den Menschen mitgestaltet werden, denen es dient. Unsere Mission ist es, die Stimmen von Patient:innen und der Öffentlichkeit zu stärken und sicherzustellen, dass sie jeden Aspekt des Gesundheitswesens mitgestalten.»
Diese Aussage bringt auf den Punkt, worum es bei PPIE geht: Erfahrungen und Perspektiven von Betroffenen sind Expertise und diese Expertise gehört an den Tisch.
Warum PPIE für das Gesundheitswesen der Schweiz entscheidend ist
Aus meiner Sicht, als Betroffener einer seltenen Krankheit und als engagierter Patientenvertreter, ist PPIE kein Trend, sondern eine notwendige Weiterentwicklung.
Gerade im Bereich seltene Krankheiten (Rare Diseases) zeigt sich, wie wichtig strukturierte Patientenvertretung ist. Komplexe Versorgungspfade, spezialisierte Therapien und regulatorische Fragen verlangen nach einem Dialog zwischen Fachpersonen und Betroffenen auf Augenhöhe.
Systematisch verankertes PPIE kann:
Forschungsprojekte praxisnäher machen
Versorgungslücken sichtbar machen
Prioritäten in der Gesundheitspolitik schärfen
Vertrauen zwischen Institutionen und Bevölkerung stärken
Langfristig steigert echte Beteiligung nicht nur die Qualität, sondern auch die Legitimität von Entscheidungen.
Von der Beteiligung zur Mitgestaltung
Die Gründung des Swiss PPIE Network ist ein wichtiger Meilenstein. Sie zeigt die Bereitschaft, Beteiligung strukturell zu denken, über einzelne Projekte hinaus.
Nun geht es darum:
Standards für PPIE in der Schweiz zu entwickeln
Kompetenzen aufzubauen
Institutionen bei der Umsetzung zu begleiten
Patient:innen zu qualifizieren und zu stärken
Patient and Public Involvement bedeutet nicht Symbolpolitik. Es bedeutet echte Mitgestaltung.
PPIE wird in der Schweiz weiter an Bedeutung gewinnen. Die Gründung des Swiss PPIE Network ist ein starkes Signal für eine partizipative, transparente und qualitätsorientierte Weiterentwicklung des Gesundheitswesens Schweiz.