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colourUp4RARE in Bern 2026

Am 5. März wurde der Bundesplatz plötzlich zur bunten Bühne für ein Zebra – und für eine wichtige Botschaft. 🦓🎨 Warum Menschen ein Zebra mitten in Bern bemalten und was das mit seltenen Krankheiten zu tun hat, erfährst du im Artikel.

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Tag der Seltenen Krankheiten 2026

Warum Zusammenarbeit im Bereich seltener Krankheiten entscheidend ist – meine Eindrücke aus Bellinzona.

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Swiss Patient Forum EUPATI Switzerland 2026

Im Mittelpunkt des Anlasses stand die Förderung der Co-Creation sowie die Stärkung der Patient:innenbeteiligung mit Fokus auf die PPI-Bewegung. Das Swiss Patient Forum bot erneut eine wichtige Plattform für Austausch, Vernetzung und den Dialog zwischen Patient:innen, Fachpersonen und Forschungspartner:innen.

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Gründung Swiss PPIE Network 2025

Am 22. Oktober 2025 wurde durch 44 Patientenpartner:innen, interessierte Patienten:innen und Vertreter:innen von Patientenorganisationen und Gesundheitseinrichtungen das Schweizer PPIE-Netzwerk gegründet. Der gemeinnützige Verein setzt sich für die Förderung der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPIE) in der Schweiz ein.

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Rare Disease Action Forum 2025

Bei meiner ersten Podiumsdiskussion beim RDAF ging es um die Patientenbeteiligung. Themen waren unter anderem die Beteiligung von Patienten:innen mit seltenen Krankheiten und welche Herausforderungen und Schwierigkeiten es aktuell bei der Beteiligung im Gesundheitswesen gibt.

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Wie kann KI in Patientenorganisationen eingesetzt werden? 2025

Künstliche Intelligenz kann Patientenorganisationen enorm entlasten, von der Text- und Bildgestaltung bis zur Informationssuche. Doch wo liegen die Chancen, und wo müssen wir besonders auf Datenschutz und Ethik achten?

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Interview zum Thema seltene Krankheiten 2024

Das Interview wurde von Kosek und ITINERARE veröffentlicht. Es ging hierbei um die Herausforderungen als Patient mit einer seltenen Krankheit.

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20 Minuten Interview 2024

Mein erstes Zeitungsinterview war eine spannende Erfahrung für mich. Das Interview entstand in der Zeit, als ich mich beruflich neu orientierte und noch nicht wusste, dass ich mich in naher Zukunft selbständig machen würde.

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